Philips insamling
My Clingston Särö Mitt hjärtebarn

Philips insamling

Den 13/5 klockan 05:04 föddes vår lilla Philip. Utanför stod personal och väntade på att han skulle komma till världen för att ta hand om honom då vi sedan innan fått veta att han skulle födas med ett hjärtfel som heter transposition. I stora drag betyder det att aortan (kroppspulsådern) och pulmonalis (lungpulsådern) har bytt plats. Detta fungerar perfekt så länge han befann sig i mammas mage och försörjdes av moderkaka och navelsträng. Neonatalpersonalen tog hand om Philip och pappa Jan fick följa med, nu skulle man sätta infarter och göra första ultraljudet på hjärtat för att se hur det såg ut mer närmare. Det kopplades infarter via navelsträngen och sladdar för att mäta syresättningen ordentligt. Ultraljudet visade som läkarna trott innan att han hade en transposition av de stora artärerna vid hjärtat. Vi fick beskedet att inom några dagar skulle det ske en operation och så länge skulle han få vara på barn intensiven (BIVA) där medicin skulle reglera att Philip fick rätt syresättning. Medicinen skulle göra att fosterförbindelsen höll sig öppen. Dagarna gick och vi fick inga klara besked om när operationen skulle bli. Philip syresatte sig bra och efter två dagar kunde man koppla bort syrgasen och han kunde andas själv. Vid den här tiden hade han inte så många sladdar och slangar runt omkring sig, utan främst sonden genom näsan för att få i sig mat. Medicinen han fick för att hålla fosterförbindelsen öppen gjorde honom väldigt lättirriterad och störd, så vi fick hålla oss ifrån och låta personalen utföra de undersökningar som de behövde göra och sedan hålla honom lugn. Måndagen den 15 maj 2017 beslöt som sig för att göra en CT på Philips hjärta då man inte kunnat se kranskärlen ordentligt på de ultraljud som man gjort – allt för att underlätta för kirurgen som skulle operera Philip senare i veckan. Detta gjorde att man flyttade på hans MR till tisdagen istället. Philip var fortfarande lättirriterad av medicinen och vi lät honom mest vara. På tisdagen var det inte så mycket mer än väntande som skedde för oss. Vi fick träffa kirurgen på kvällen som berättade för oss om vad han skulle göra. Där fick vi beskedet om att Philips kranskärlsanatomi inte såg ut som den brukar göra på de med transposition vilket skulle göra operationen mer tekniskt svår att utföra än annars. Men denna typ av operation var något som kirurgen gjort tidigare och var positiv till att det skulle fungera väl. Vi fick besked om att Philip skulle åka iväg på operation vid 08:00 på onsdagen den 17 maj och att vi själva fick välja om vi skulle säga ”på återseende” i salen eller vid operationsdörrarna. På operationsdagen var vi med Philip på morgonen och väntade tills personalen hämtade honom för att gå på operation, vi valde att stanna kvar inne på salen. All personal hade gett oss rådet att hitta på något under dagen för det skulle bli en lång dag. Vi åt frukost och åkte sedan iväg till My’s farmor Ingegerd där även faster Eva var på besök, vilken tur! Det fick dagen fram till 17 att gå relativt fort, när klockan slog 17 var varje minut som en timme. Det blev jobbigt att tänka på något annat än operationen, varför hade de inte ringt? När klockan var 18:25 åkte vi från farmor och lagom påväg till bilen ringde kirurgen. Han började med att säga: allt har gått bra, det blev en lång operation och Philips kranskärl var inte som vi trodde… Men.. Nu har vi flyttat dom och allt ser bra ut men vi fick låta bröstkorgen vara öppen då operationen blev lång. Alla dessa men… Vi beslöt oss att äta middag innan vi åkte tillbaka till Philip så han skulle hinna tillbaka till BIVA. När vi kom dit låg vår Philip där väldigt lugn och harmonisk, han var kopplad till respirator, dränageslangar från hjärta och lungor, en öppen bröstkorg, övervakning på det mesta. Nu väntade ännu mer vänta för oss, i väntan på att man skulle sätta ihop bröstkorgen igen. Dagarna mellan operation och väntan på att sy ihop bröstkorgen igen låg Philip sövd, han var vaken lite men fick somna igen för att kroppen skulle få den vila den behövde. På fredagen satte man ihop bröstkorgen igen och efter det började man trappa ner medicinering och respirator hjälp. Lördagen den 20 maj blev Philip av med respiratorn och dränageslangarna och vi väntade mest på att han skulle piggna på sig lite till för att sedan få gå till avdelning 67. Den 21 maj fick Philip komma ner på avdelning 67, och mamma My fick hålla i Philip för första gången efter förlossningen. Vi hoppas att vår Philip snart är så pigg att vi får komma hem till Axel och resten av släkt och vänner. Under den första veckan av Philips liv konstaterade vi som föräldrar att vi har en fantastisk sjukvård med en otroligt duktig personal. Utan klinisk erfarenhet och forskning hade vi inte stått en vecka senare med en Philip som fått sitt hjärta ”lagat”. Det har nu gått tre månader sedan Philip föddes, och allt ser bra ut på de kontroller som har gjorts, nu blir det fortsatta kontroller varje år. Vi är tacksamma och hoppas att forskningen kan bedrivas framåt så att man möter och ”lagar” dessa barn så bra som möjligt! Kramar Familjen Clingston

Insamlat belopp:
Mål: 10 000 kr
Period:
2017-08-07 2018-05-13

Aktivitet

Donationer:

Senaste gåvor

{{don.Amount | number:0}} kr
{{don.Name}}
{{don.Message}}
Philips insamling
My Clingston
{{don.MessageAnswer}}
Det finns inga gåvor till denna insamling ännu
Your browser is out-of-date!

Update your browser to view this website correctly. Update my browser now

Close