KaramELLEN
Alexandra Nilsson Kattarp Hjärtebarnsmånad februari

KaramELLEN

❤️ Den 21 september 2011 kom en helt underbar liten flicka till världen som fick namnet Ellen Isabell Nilsson . Första dygnet märkte man inget, men dagen efter på läkar kontrollen upptäckte man att du hade ett blåsljud på hjärtat o läkaren gick iväg för att sen komma tillbaka någon minut senare , ni måste följa med in på neo för vidare undersökningar då Ellen inte mår så bra, Oki sagt o gjort röntgen syresättning, ultraljud på hjärtat , Läkaren som gjorde ultraljudet sitter där studerar på skärmen sen på Ellen sen på skärmen jag blir rädd o mitt hjärta slår 200, han vänder sig mot oss o säger er dotter har ett mycket allvarligt o svårt hjärtfel som heter ebstein anomali o ni måste åka till Lund för specialistvård va hjärtfel jag fattar ingenting vår värld rasar , min tanke var bara jag kommer aldrig få hem vår efterlängtade lilla bebis. Allt går ganska fort navelkatteter o plaserad i kuvös för vidare färd i ambulans till Lund . Vi kunde inte åka med i ambulansen då där inte var plats. Så vi fick åka bil ner. Kommer till Lund träffar ett antal läkare o massa undersökningar som alla säger olika saker under våra tre veckor på neo. Då Ellens hjärta inte pumpa på grund av högt tryck så behövde hon en medicin som heter Prostivas som håller ductusen öppen som i normala fall ska stängas när du födds det är ”fosterförbindelse när du ligger i magen. Men Ellen behövde verkligen den. Efter 3 veckor fick vi komma till avdelning 67 som är barn hjärtavdelningen. Där en av läkarna sa att det ser bättre ut o att vi äntligen skulle få åka hem i tron om att allt var bra, men vi skulle gå på kontroller varanan dag i Helsingborg . Nu var vi lyckliga äntligen skulle vi få visa upp vår lilla älskling. Fem veckor hemma o bara en vanlig kontroll i Helsingborg upptäckte man att hon hade en puls på 260 o EKG såg inte alls bra ut så full fart på läkarna o dagen efter var vi på plats i Lund igen massa undersökningar o mediciner sattes in då Ellen hade fått arytmier o hjärtat Inte mådde bra, tog långtid med medicinen innan dom hitta rätt dos så en månad i Lund sen tillbaka till sjukhuset i Helsingborg några veckor sen Lund igen sen tillbaka till hbg sen fick vi äntligen komma hem på permission dagen innan nyår. Så nu fick vi äntligen vara hemma o leva som en vanlig familj med dagliga mediciner två mediciner fyra gånger om dagen kontroller varje vecka o ganska stabilt så vi blev utskrivna från sjukhuset i slutet av januari. O började min mammaledighet nästan 5 månader efter födseln. Men hösten då Ellen blev 4 år såg man att hon blev sämre o sämre orken börja tryta o syresättning blev sämre låg mellan 70-75 nu hade dom diskuterat Ellen väldigt länge o väldigt mycket på deras konferenser o kommit fram till att dom måste göra något innan hon blev allt för dålig, så då var det dax för oss att åka till Lund o träffa kirurgerna som ska operera vår dotter en från barn o en från vuxen sidan Jens och Per. Dom förklarar läget o hur allt ska gå till. Det är en helt ny teknik som heter cone plastik Ellen är först i Sverige. Så den 27 januari 2015 värsta dagen i våra liv är det dax att lämna över vår dotter i läkarnas händer kl 8,00 på plats för att sedan åka upp till op o lämna henne efter 8 timmar på op ringer dom o förklarar att allt har gått bra o att dom nu bara ska installera henne på biva o att vi kan komma upp om ett tag o träffa henne. Äntligen O där i den stora sängen ligger vår älskade lilla loppa i respirator massa slangar o sladdar överallt alldeles rosig o fin om läppar o kinder. Dom berättar att dom har kunnat göra precis som dom förklarat för oss innan o att allt ser fint ut o hjärtat jobbar på bra. Så nu ska hon få vila o åter hämta sig sen väntar en lång tid av läkning träning o rehab. Det blev en månad på sjukhuset då dom inte kunde koppla bort pacemakern på tredje dagen som dom i normala fall kan göra men Ellen fick ha den en månad sen var det dax o med goda resultat så funka det bra o vi fick komma hem,äntligen. Sex veckors läkning hemma sen dax för förskolan igen några månader o allt funka fint, Ellen var jätte pigg o glad till hösten kom sen såg man att hon börja bli sämre igen o dom diskutera o hon blev en prio utan att vi viste, allt gick ganska fort o hon behövde opereras igen så nya samtal o ny op tid den 30 november 2015 så samma visa igen värsta dagen igen o med en enorm oro på grund av att det är väldigt mycket risker med en reoperation men vi hade ju inget val, fast jag inte ville. Denna operation började med att när dom skulle söva henne så kollapsade hon kroppen orkade inte , så man snitta henne i jumsken för att sätta hjärt o lung maskinen där men kärlen var för små ,så det gick inte, men dom fick igång henne med adrenalin så dom kunde lungt o metodiskt fortsätta. Dom ringde 16,30 o sa att op var färdig så vi gjorde oss redo för att gå till biva väl uppe på biva i väntrummet tickade klockan o varje gång dörren öppnades så trodde vi det var vår tur, nu hade vi suttit där en timme o nerverna satt utan på varför har dom inte kommit, går ut o frågar o får till svar att nä hon har inte kommit hon är fortfarande kvar på op ,va dom har ju ringt o sagt att hon är färdig, så dom skulle kolla. Klockan gick o nu var vi nervösa kunde inte sitta still. Det hade tillstött komplikationer hon hade börjat blöda så dom hade fått öppna henne igen o börja med blodstillande. Så vi gick tillbaka till Ronald huset där vi bodde, 3 timmar senare ringer dom livrädd att hon inte klarat sig, säger dom att lägget är stabilt nu o att dom snart har installerat henne på biva så vi kan komma upp. Åter igen en rossig liten tjej ligger där i den stora sängen 10 månader igen efter första operationen. Tre dagar på biva för att sedan få komma till avdelningen Ellen går helt själv från biva ner till 67 alla helt mållösa tre dagar efter en Stor hjärtoperation med komplikationer . Och hemgång efter en vecka kan ni fatta världens starkaste tjej. Idag har vi en pigg o glad tjej som sjunger , rider, simmar o älskar livet❤️. Miljoner tack till våra fantastiska kirurger, kardiologer . Och den svenska sjukvården. Men vi behöver verkligen hjälp med forskning så att våra älskade hjärtebarn får leva ett långt o lyckligt liv. Ingen kan göra allt men alla kan göra något var med och stötta.

Insamlat belopp:
Mål: 3 000 kr
Period:
2020-02-12 2020-03-13

Aktivitet

Donationer:

Senaste gåvor

{{don.Amount | number:0}} kr
{{don.Name}}
{{don.Message}}
KaramELLEN
Alexandra Nilsson
{{don.MessageAnswer}}
Det finns inga gåvor till denna insamling ännu
Your browser is out-of-date!

Update your browser to view this website correctly. Update my browser now

Close