Dunsö Hjärtan
Marie Dunsö Stockholm Rakt in i hjärtat

Dunsö Hjärtan

För att kunna utveckla forskningen och bidra till utvecklingen att i större utsträckning identifiera och diagnostisera medfödda hjärtfel tidigt, förbättra och utveckla operationsmetoder, behandlingsmetoder och undersökningsmetoder av foster tidigt! Skapa ett forum för kuratorer med erfarenhet av medfödda hjärtfel, att kunna ge, stöd och hjälp till för att drabbade lättare ska kunna bearbeta, få ett avslut och gå vidare. Dunsös historia Vår väntade son, Anton diagnostiserades i vecka 23 med AV-block komplett III. Detta tros ha orsakats av att jag, Marie bär på antikropparna SSA/SSB som angriper/leder till en infektion i AV-knutan i hjärtat hos barnet och att hjärtrytmen mellan förmak och kammrar påverkas. Det vanliga är att infektionen sker successivt mellan graviditetsveckorna 17-24. När vi fick beskedet var jag helt ovetande om att jag, Marie bar på dessa antikroppar och vad det innebär. Det blev väldigt mycket information samtidigt. Hos ordinarie barnmorska hade jag, Marie ett normalt kontrollbesök i vecka 23. Barnmorskan hade lagt det lite tidigare än vecka 25 pga semestrar att fortlöpt och jag, Marie inte varit där sedan vecka 18, innan semestrar. Barn norskan genomförde sedvanliga kontroller ensligt det normala graviditets programmet som Stockholms läns landsting utarbetat. Det sista vi gör är att lyssna med dobbler på barnets hjärtrytm. Barnmorskan tycker sig ej få in rätt rytm (ska vara 110-160), min man, Olof registrerar 70 oregelbundet på dobblerläsaren, då jag, Marie ligger ner på britsen och inte ser det. Barnmorskan säger: ”Hjärtrytmen får jag inte in som vi ska. Det kan vara en naturlig förklaring i att barnet ligger på ett visst sätt just nu. Det kan också bero på hjärtrytmsrubbningar vilka vanligtvis går att åtgärda och i vissa fall växer bort helt. Men det kan också röra sig om hjärtblock.” Barnmorskan ringer (kl 11:00) upp till SÖS specialistmödravård, som kan ta emot oss först kl 15:30. Lunch blir inte riktigt som paret Dunsö tänkt sig, mycket stress och oro och funderingar från Maries sida och en Olof som som vanligt är väldigt saklig och lugn i det hela: ”Marie detta har inte varit en vanlig graviditet. Som läkaren som gjorde moderkaksprovet sa: ”det vanligaste om nackspalten och sen att man får normala provsvar på moderjsksprov, så brukar det kunna röra sig om någon typ av hjärtfel.” Återberättelse vecka för vecka av graviditet: Enda sedan KUB i vecka 11 (med blodprov taget i vecka 8) som ledde till höga sannolikheter (1/2) trisomi 21, (1/34) trisomi 13 och 18, efterföljande moderkaksprov i vecka 12, stress och oro med vetskap om förhöjd missfallsrisk i 2 veckor efter moderkaksprov, provsvar vecka 13 på weben: ”Ditt moderkaksprov var normalt” (trisomi 21,13 och 18) (stora tårar för Marie som befinner sig på kurs i London). ”Tryck på knappen om ni vill veta vad det blir” (går det verkligen att inte vara nyfiken nog att trycka?)” ”Grattis det blir en pojke.” Nu fick vi bara vänta till vecka 14-15! på resterande trisomi avvikelser på resterande kromosomer, samtidigt som jag, Marie hade ökad missfallsrisk i 1 vecka till. Normalt moderkaksprov och ökad missfallsrisk sätter verkligen griller i ens psyke. Vecka 15: ”Även resterande moderkaksprov svar är normalt.” Vecka 18: Nojig att något är fel, begär extra ultraljud. Ultraljudsbarnmorskan säger: ”Allt jag i denna vecka kan se, vilket är mycket, ser bra ut. Han verkar ha det bra där inne och hans hjärta slår normalt.” Glädjen infinner sig till fullo, med vetskap om att riktat rutinultraljud kommer ske i vecka 19 på KS i Huddinge med extra fokus på hjärtat. Vecka 19: inga avvikelser noterade vid rutinultraljud. Marie börjar faktiskt hoppas och landa i att detta kommer bli ett barn! Olof är hela tiden misstänksam (statistiker som han är): ”Något har gett oss högre sannolikhet. Nackspalten var 3.8 som max inom KUBen, så jag är inställd på att det skulle kunna röra sig om något annat.” Enligt extra samtal med ultraljudsbarnmorskan i vecka 13: ”Ditt blodprov inte visade någon indikation för någon ökad risk, inte heller din ålder, utan resultatet på KUB berodde till sin helhet på nackspalten.” Vår fortsatta utveckling - Bomben 15:30 den 26 augusti 2019, SÖS, mamma med, eftersom Olof var tvungen att hämta vår son, Eric på förskolan: En fantastisk kvinna tar emot oss 15:45 på SÖS specialistmödravård. Hon hör ett noggrant ultraljud och ger sig inte, lyssnar på hjärtrytm om och om igen kollar runt. Säger att hon är ”klar”, ångrar sig ”tittar lite till”, ”klar”, ”nej vänta det här vill jag nog ha med också.” 17:30 specialistbarnmorskan SÖS: ”Nu kan du torka av dig. Läget är så här, i förmaken slår hjärtrytmen på i 140, i kamrarna är rytmen snarare 70, halverat. Jag kommer remittera er till hjärtcentrum KS Solna. Jag är dock osäker på om de så här sent på dagen kommer kunna ge dig en tid i morgon, så jag vill att du åker upp till förlossningen här, tar dessa provet mu (infektionsprov sänka, blodvärde etc.) du behöver inte vänta kvar på svaren utan åk hem, förlossningen ringer dig om något avviker. Jag släpper dock inte dig, du kommer tillbaka hit i morgon bitti 9:30 och så gör vi samma sak igen tills jag vet att du får en tid hos hjärtcentrum. Jag är inte specialist på hjärtat, det är de men jag kan säga att något inte är som det ska.” Kl 9:30, 27 augusti, när vi går in (Marie och Olof) till specialistbarnmorskan på SÖS, kan jag berätta att hjärtcentrum på KS precis ringt mig och sagt att jag fått en tid i eftermiddag. Hjärtcentrum KS, mamma och syster med, eftersom Olof var tvungen att hämta vår son, Eric på förskolan: Efter ett långt 3D ultraljud på barnets hjärta av en fantastisk läkare. Läkaren: ”Det rör sig om ett AV-block (komplett) III. Innebär att impulserna i hjärtat inte går fram pga infektion i AV- knutan. Du när troligen på antikroppar som orsakat detta så kallade SSA/SSB. Att man har dessa innebär också att man troligen har en reumatisk sjukdom. För att motverka att infektionen sprider sig till hjärtmuskeln på barnet, ser ok ut just nu, så kommer vi sätta in kortison, det är inte säkert att det hjälper, det kan vara för sent, inte helt beprövat ännu, vilket du kan läsa mer om på detta papper, där forskningsstudier i dagsläget endast baseras på 4 kvinnor och har fått olika resultat, AV-block kunnat motverkas när vi upptäckt det i grad I eller II men ibland har det ändå inte spelat någon roll utan det har utvecklats vidare till grad III ändå, då vi inte sett att vi kunnat göra något åt det, utan det är så att fullständigt och då hoppas vi bara Kinna motverka alla andra risker med kortisonbehandlingens hjälp. Marie till Olof: ”Nu går jag sönder, jag orkar inte mer, jag måste vara sjukskriven, det här går bara inte jag vill inte mer, det här är för mycket för mig, jag orkar inte mer, jag är inte stark nog att hantera det här mer, väggen är här.” Jag, Marie drabbades i denna stund av en otroligt stark psykisk påfrestning. Under de senaste 5 veckorna har jag, Marie, men även min man, Olof bearbetat många stadier sv stress och oro: från otroligt ledsen och bara vilja vara i ett mörkt rum, till att bli riktigt arg på hut mödravården hanterat mig (det har verkligen inte, långt innan detta, varit en normal graviditet, ändå har jag, Marie blivit behandlad som det), till acceptans för mänskliga fel och brister i policys, riktlinjer och kontroller hos Stockholms läns landsting i kombination med att jag, Marie noterat ett gap mellan mödravården och specialistmödravården som på många sätt är skrämmande, idag 2019 i Stockholm och Sverige, till att jag, Marie trots allt bor i Sverige och den fantastiska sjukvård man ibland kan få, men att det ofta tar tid och ibland för mycket tid, med allvarliga konsekvenser, till att känns trygghet (kärlek och omvårdnad) genom dessa fantastiska läkare på hjärtcentrum, fostermedicin, specialistmödravård, till att känns styrka och låta oro och stress till viss del försvinns, till ett otroligt driv att ingen annan eller åtminstone få ska hamna i denna eller någon liknande situation i framtiden. Jag, Marie och min man, Olof och vår lilla (snart) 3 åriga, Eric (som vill bli storebror!) hoppas verkligen av hela våra hjärtan att detta ska gå vägen! Vi vet hur det känns att förlora ett barn och det vill vi verkligen inte behövs göra igen. Även för oss kan forskningen bidra till utveckling och fördelar i framtiden. Redan idag kan de flesta barn med AV-block II och AV-block (komplett) III bli hjälpta med pacemaker. Men för att kunna fortsätta utveckla forskningen, pacemakerteknikens utveckling, rehabilitering efter operationer etc. startar jag, Marie och min man, Olof denna insamling. Totalt insamlat belopp (100%) per 2020-12-31 kommer skänkas till Hjärtebarnsfonden. Vill du vara med och bidra? Slå ett extra slag för forskningen, det kräver inte mycket, det väljer varje människa själv, men lite engagemang från dig, kan i framtiden göra skillnad för många. Information om Hjärtebarnsfonden finns att läsa på deras hemsida, kopplat till verksamhet och avsnittet ’Vad gör fonden’ Hjärtebarnsfonden följer Svensk insamlingskontrolls riktlinjer. ❤️ https://www.hjartebarnsfonden.se/

Insamlat belopp:
Mål: 500 000 kr
Period:
2019-09-25 2020-12-31

Aktivitet

Donationer:

Senaste gåvor

{{don.Amount | number:0}} kr
{{don.Name}}
{{don.Message}}
Dunsö Hjärtan
Marie Dunsö
{{don.MessageAnswer}}
Det finns inga gåvor till denna insamling ännu
Your browser is out-of-date!

Update your browser to view this website correctly. Update my browser now

Close